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说话越来越吃力的京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊，3月28日通过视频现身博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛。南都记者了解到，他表示，“虽然渐冻症还未被攻克，但是我始终相信，不是有希望才去努力，是因为努力才看到了希望。”

蔡磊视频致辞。

蔡磊称，自己是一名连续创业者，现在更多的是一名渐冻症抗争者。由于患者群体较少，药物研发成本高昂，长期缺乏足够关注和资金投入。“面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境，在所剩不多的生命时间里，我选择再次创业，携手各方对渐冻症发起挑战。”

他介绍，在过去的四年里，建立了世界最大、以患者为中心、360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，链接了超过一万名患者。他带头并呼吁超过千人志愿遗体和脑脊髓组织的捐献，从0到1推动建立了中国渐冻症病理科研样本库。

事实上，罕见病并不罕见。蔡磊透露，美国科学家在一项最新研究中，发现了超过2.7亿个以前从未报道过的基因变异。“罕见病患者为人类的进步，极大地承担了风险和病痛，他们承担了小概率事件，每一种罕见病的攻克，都是人类医学的巨大突破。”

谈及此前宣布再捐1亿元用于支持攻克渐冻症，蔡磊表示，纵观各国，患者和患者组织在罕见病攻克方面都发挥着重要作用，应该主动而为，助力药物研发。“虽然渐冻症还未被攻克，但是我始终相信，不是有希望才去努力，是因为努力才看到了希望，希望我们的实践经验，可以给其他罕见病的攻克带来参考和借鉴。”

蔡磊呼吁，希望未来可以与更多的国内外科研机构、医疗机构、生物医药企业、爱心人士等携手努力，共同推进科研进展，加速药物研发和临床试验，为全世界50万名渐冻症患者乃至3亿名罕见病患者带来更多生命救治的希望。

南都此前报道。

南都此前报道，近期，蔡磊曾公开介绍，目前说话越来越吃力，但还没有影响到工作。“我也希望一直关心我们的病友、朋友们，坚持住，千万不要放弃，越来越艰难，但希望越来越大。”

他曾说，他不敢休息，也不想休息，因为在科研方面必须全力冲刺，越快越好，患者等不起。

采写：南都记者 陈燕